La Prensa Libre

El autismo infantil no debe ser el final del camino

El autismo infantil no debe ser el final del camino
septiembre 30
08:00 2010

Jocelyne Pruna/La Prensa Libre. Yomar Cummings, de 12 años, lleva una vida normal a pesar de padecer de autismo.

A su temprana edad ya ha recibido un premio presidencial por excelencia académica, toca el saxofón en la banda escolar, ha jugado baloncesto, y la lista sigue.

Yomar Cummings, puertorriqueño de 12 años, también tiene autismo.

El autismo es un trastorno cerebral que empieza en la infancia afectando la comunicación verbal y no verbal, la interacción social y el juego creativo o imaginativo.

Cummings dijo que se le dificulta socializar con sus compañeros de clase pero eso no lo detiene.

“La razón que no me rindo es porque siento que lo tengo que hacer para después no arrepentirme”, dijo.

Él tiene un mensaje para los otros autistas.

“No te rindas en la vida”, con lágrimas en los ojos continuó diciendo, “no prestes atención de lo que los demás piensan y sigue adelante”.

Su madre Roxanna Rosa Perryman dijo que cuando su hijo fue diagnosticado con autismo ella fue a la Institución de autismo en Puerto Rico y se topó con que había una lista de espera.
“Mi hijo no puede esperar”, dijo. Por eso llegaron a los Estados Unidos cuando Yomar tenía tres años.

“Si yo no hubiese sido agresiva, buscado ayuda, averiguado qué es el autismo y cómo yo como madre lo puedo ayudar, no hubiese llegado donde él está ahora”, dijo Perryman.

El autismo de Yomar no es severo y tiene síndrome de Asperger.

Ella dijo que siempre ha sido honesta con su hijo.

“Él sabe lo que tiene, él sabe por lo que ha pasado, él sabe hasta donde ha llegado. Siempre lo que yo le digo a él es que no hay nada equivocado contigo, hay algo equivocado con el mundo”, dijo.

“Para él es difícil porque el conoce que hay diferencias y me pregunta ‘¿por qué yo soy diferente?’ y yo le digo ‘porque Dios lo quiso así’”, dijo.

La rutina es crucial para los niños autistas. Ella dijo que una vez se enfermó durante unas vacaciones porque lo cambiaron de ambiente y otro día hubo caos en su casa porque ella se tiñó el cabello.

“Yo llegué a casa y él sólo decía ‘negro, negro, negro…’ Él hizo eso por dos horas y me estaba volviendo loca, no sabía qué le pasaba, estaba llorando porque no podía pararlo y mi mamá me dijo ‘¡tu pelo!’”.

“Me lo teñí negro y volvió a la normalidad inmediatamente”, dijo.

Perryman dijo que su hijo estuvo en una obra de teatro y ella y su familia tenían miedo porque lo iba hacer al frente de una auditorio.

“Al final mi mamá y yo lloramos porque lo hizo. Aunque fue una parte pequeña para alguien con autismo significa mucho”, dijo.

“Para mí, que yo lo he visto ir de peor a peor a bien”, dijo ella, comenzando a llorar, “yo le digo todo el tiempo que él es un milagro”.

Con lágrimas en los ojos continuó, “eres todo lo que las personas me decían que no ibas ser. La gente me decía que no ibas a hablar, que no ibas a ser sociable, que no ibas a ser independiente, que ibas a tener que depender en mí por el resto de tu vida”.

Ella dijo que nunca lo puso bajo medicamentos aunque a los dos años le dijeron que lo tenía que hacer.

Amy Jamison-Casas, patóloga de lenguaje del Children’s Therapy T.E.A.M, dijo que el autismo es un desorden que demanda intervención intensiva.

“Los niños autistas están atrapados en su propio mundo y usted tiene que, con pasión y paciencia, traerlos a [nuestro] mundo”, dijo.

Ella dijo que es importante que los padres de niños autistas que no hablan inglés lo practiquen para poder defender los derechos de sus niños.

“Las terapias son de suma importancia e investigar acerca del autismo beneficiará a su hijo o hija”, dijo.

Si mi hijo tiene autismo

La terapista del lenguaje Amy Jamison-Casas, madre de un adolescente autista en grado severo, hace estas recomendaciones:

1. Contactar la oficina local del Departamento de Servicios Humanos (DHS por sus siglas en inglés) para aplicar para Medicaid, SSI, o Medicaid Tefra.

2. Obtener evaluaciones externas anualmente (Medicaid cubre esto).

3. Aprender la ley IDEA y aprender como abogar por su hijo en el ambiente escolar. Rodearse de defensores. Arkansas Support Network es un gran recurso y tiene un grupo de familias que hablan español.
4. Entienda que los niños con autismo PUEDEN mejorar.

5. Cambie de médico si no está satisfecho con los servicios. Llame Connect Care para hacerlo (sólo medicaid) 1-800-275-1131.

6. La terapia ABA ha sido comprobada que funciona, pero es cara… en la academia puede costar unos $1,200 al mes.

7. Considere dietas especiales. “Eating for Autism” de Elizabeth Strickland es un libro magnífico.

8. ¡Internet! ¡Internet! ¡Internet! Los padres deben aprender a buscar. Si el inglés es una barrera tienen que vencerla para defender a su hijo. Su armadura es el Individuals with Disabilities Act.

9. Consulte con un siquiatra de niños y adolescentes.

10. Evaluaciones psicológicas rutinariamente con exámenes de I.Q. son recomendables si el niño es mayor de 10 años.

11. Los padres pueden pedir entrenamiento al Proyecto de Liderazgo Familiar del Consejo para Problemas en el Desarrollo que patrocina el gobernador de Arkansas. La persona a contactar es la coordinadora de servicios familiares, Brenda Mercer. Brenda.mercer@arkansas.gov. Teléfono: (501) 280-4608.

12. Para asistencia en navegar la ley I.E.P. visite www.wrightslaw.com.

13. Pida para el Medicaid Waiver.



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Me alegra saber lo lejos que has podido llegar, se que mi gran amigo Alex...

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